Fondation Internationale de Recherches pour RSD/CRPS

 

 

Traduction:
Lic. Caridad Karell Marín

Dép. Traductions
Infomed-CNICM
Cuba

Déclaration de Mission

Dystrophie Sympathique Réflexe (DSR)/Syndrome Douloureux Régional Complexe (SDRC)

Ce syndrome de douleur chronique résulte le plus souvent d'une lésion, même d'un petit traumatisme. Les manifestations cliniques comportent une douleur intense, brûlante et des changements cutanés indiquant un dysfonctionnement du système nerveux sympathique. Puis, la survenue d'une douleur sévère est parfois associée à des changements consomptifs (atrophiques) dans la peau, le tissu sous-cutané et l'os du membre.

La douleur rapportée par les individus atteints de ce syndrome n'est pas souvent proportionnelle à la sévérité de la lésion. Quand ils ne sont pas traités, les signes et les symptômes peuvent empirer au cours de la maladie et provoquer un défaut permanent, ainsi qu'étendre la maladie à de multiples membres et à la face.

La maladie peut être bénigne ou catastrophique. En mettant les choses au pire, la DSR/SDRC peut entraîner la quadriplégie. Même pire que la paralysie de tous les membres est la douleur extrêmement aiguë subie par ces patients.

Il y a des patients qui sont si sensibles au moindre contact qu'ils ne peuvent pas porter des vêtements sur les régions affectées. D'autres patients ont dû subir l'amputation d'un membre, non à cause de la douleur, mais aux complications de la maladie. Des millions de personnes sont touchés par cette affreuse maladie dans tout le monde, et le nombre de cas parmi les enfants est alarmant.
IL N'Y A PAS DE TRAITEMENT... ENCORE!

Malheureusement, il n'y a pas encore de traitement pour la Dystrophie Sympathique Réflexe, et c'est la raison pour laquelle la Fondation internationale de recherches sur la DSR/SDRC a été créée. Ici, dans la Fondation, nous sommes engagés à l'établissement d'un réseau mondial de recherche qui connecte les centres de recherche de tout le monde, en créant une base de données en temps réel avec les résultats de dernière minute des projets de recherche en cours sur la DSR.

La Fondation est en plus engagée à collecter des fonds pour soutenir les investigations cliniques dans n'importe quelle partie du monde qui montrent un traitement prometteur pour cette maladie redoutable.

Le Comité scientifique consultatif international de la Fondation sert en tant que conseiller à plusieurs gouvernements par tout le monde. Par exemple, le Comité a récemment servi en tant qu'expert-conseil au gouvernement des États-Unis dans la formulation des régulations fédérales qui régissent le jugement de demandes d'infirmité concernant la DSR/SDRC au moyen de l'Administration de Sécurité Sociale.

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