Translation by
Dr-med. Ralph-Thomas Kiefer
Eberhard-Karls Universität
Tuebingen, Deutschland

SRD/CRPS bei Kindern

Sarah Young

Nachrichtenmoderator im Fernsehen
Der Kampf der 17-jährigen Sarah Young gegen SRD, oder sympathische Reflexdystrophie, begann, nachdem Sie von einem Baseball getroffen wurde.

Sarah Young's Mutter

Nachrichtenmoderator im Fernsehen
SRD entsteht nach einer Verletzung des Körpers. Die sympathischen Nerven, das sind diejenigen, die dem Körper erlauben sich auf Notfälle einzustellen, reagieren über und das führt zur dauerhaften Aussendung von Schmerzsignalen and das Gehirn.

Dr. Kirkpatrick:
Die Mechanismen, wodurch es nach einer Verletzung zur SRD kommt sind unklar. Die folgende Darstellung zielt darauf ab, in vereinfachter Weise darzustellen, wie aus einer Bagatellverletzung eine sympathische Reflexdystrophie werden kann. Die Aktivierung des sympathischen Nervensystems ist als Teil einer Kampf- und Fluchtreaktion auf eine Bedrohung zu verstehen. Dies ist eine lebenswichtige Reaktion. Zum Beispiel: Aktivierung von sympathischen Nerven nach einer Verletzung führt dazu, dass sich Blutgefässe der Haut zusammenziehen, es kommt zu einer Umverteilung des Blutflusses hin zur Muskulatur und lebenswichtigen inneren Organen, wodurch es dann dem Opfer möglich wird seine Muskelkraft voll zu nutzen um der Gefahr zu entkommen.

Daneben kommt es durch die Verminderung der Blutversorgung der Haut auch zu einer Verminderung des Blutverlustes nach Verletzung. Daher verändert sich die Hautfarbe von rot, durch eine Entzündungsreaktion, in blass, durch verminderten Blutflusses, welcher auf die Verletzung folgt. Ausserdem, da das sympathische Nervensystem auch eine Steigerung von Stoffwechselvorgängen und der Wärmeproduktion bewirkt, kommt es zu verstärktem Schwitzen, um den Körper zu kühlen. Normalerweise, kommt aber die sympathische Reaktion Minuten bis Stunden nach einer Verletzung zum Stillstand. Das sympathische Nervensystem kontrolliert dabei nicht nur das verletzte Körperteil, sondern auch andere Teile des Körpers. Im frühen Verlauf der sympathischen Reflexdystrophie, geht diese zentrale und regionale Kontrolle verloren und es tritt ein verstärkter Blutfluss in die verletzte und andere Regionen des Körpers auf. Aus Gründen, die wir bis heute nicht verstehen, kommt es bei Menschen, die eine sympathische Reflexdystrophie entwickeln, zu einer abnormen Funktion des sympathischen Nervensystems. Aktivität im sympathischen System verursacht Schmerzen durch eine direkte Aktivierung von Rezeptoren in Schmerzfasern. Dies führt dann zu verstärkten Schmerzen, was dann wieder zu einer Stimulation des sympathischen Nervensystems führt, welches dann wiederum andere Rektionen auslöst, die dann in einen Teufelkreis münden. Daher können wir mit der Zeit Anzeichen erkennen, die sich direkt einer Fehlfunktion des sympathischen Nervensystems zuschreiben lassen. Diese beinhalten: Veränderungen der Hauttemperatur, Veränderungen der Hautfarbe, rötliche oder bläuliche Verfärbungen, Veränderungen des Schwitzens, Veränderungen wie Gänsehaut oder sich aufstellende Haare in der Haut und Schwellungen. Die meisten SRD-Patienten haben wesentlich mehr Schmerzen als es die jeweilige Art der Verletzung vermuten lassen sollte. Typischerweise findet man Schwellungen und Veränderungen der Hautfarbe in frühen Stadien der Erkrankung.

Objektive Befunde

Dr. Kirkpatrick:
Es gibt zwei Dinge, die man bezüglich objektiver Befunde kennen sollte.

Erstens, keines dieser objektiven Befunde muss bei einem Patienten mit SRD aufzufinden sein, besonders nicht in frühen Stadien der Erkrankung.

Zweitens, tendieren diese objektiven Zeichen dazu, labil zu sein, was bedeutet, dass sie mit der Zeit kommen und wieder verschwinden können.

Bewegungsstörungen

Diese nicht normalen Veränderungen im sympathischen Nervensystem scheinen auch bei manchen Patienten zu einer konstanten Aussendung von Schmerzimpulsen an das Gehirn verantwortlich zu sein. Eine abnormale Funktion im sympathischen System führt auch zu einer Bewegungsstörung. Der Schmerz ist nicht der alleinige Grund, warum die Patienten Schwierigkeiten haben sich zu bewegen. Die Patienten beschreiben, das ihre Muskel sich steif anfühlen und das es Ihnen schwer fällt Bewegungen zu beginnen.

Manchmal kann es durch Blockaden des sympathischen Nervensystems mit örtlichen Betäubungsmitteln einer über längere Zeit anhaltende Zurückbildung dieser abnormalen sympathischen Funktion kommen, die sich dann in verbesserter Bewegungsfähigkeit und anhaltender Schmerzreduktion zeigt. Wir nennen das sympathisch unterhaltenen Schmerz. In anderen Fällen kommen die Schmerzen nach eine Serie von Sympathikusblockaden zurück. In dieser Situation gelingt es dann manchmal eine permanente Schmerzreduktion und verbesserte Beweglichkeit durch eine dauerhafte Zerstörung von sympathischen Nerven, einer sogenannten Sympathektomie, zu erreichen.

Bei manchen SRD-Patienten, stellt sich nach Sympathikusblockaden keine oder eine nur unzureichende Schmerzlinderung ein. Wir nennen das sympathikusunabhängigen Schmerz (SIP). Diese Patienten, nichtsdestotrotz, können alle Anzeichen einer abnormalen Funktion des sympathischen Nervensystems, wie zuvor beschrieben, ausbilden. Mir dem Fortschreiten der SRD, vor allem, wenn unbehandelt, scheint die Erkrankung immer mehr vom Sympathikus unabhängig zu werden und nicht auf Sympathikusblockaden zu reagieren, weswegen der frühen Diagnose und Behandlung eine besondere Bedeutung zukommt.

Jedoch, gibt es aber Patienten, die an SRD erkrankt sind, bei denen der Schmerz sympathisch unterhalten ist und für ein Leben lang bleibt und bei diesen Patienten bleiben Sympathikusblockaden wirksam.

SRD kann verbreiten

Zum Beispiel: In dieser Darstellung, ist es zu einer spontanen Ausbreitung der SRD zu der gegenüberliegenden oberen Extremität und der unteren Extremität gekommen. SRD der oberen Extremität kann sich ins Gesicht ausbreiten und Hör- und Sehprobleme verursachen. Ausserdem, kann SRD der oberen Extremität manchmal zusammen mit Schluckstörungen auftreten, SRD der unteren Extremität kann mit zusammen mit Blasen- und Darmbeschwerden auftreten. Daraus hat sich über die Jahre hinweg, mit unseren wachsenden Kenntnissen, der Begriff "Ganzkörper - SRD" entwickelt.

Spezielle Erwägungen bei Kindern

Männlicher Sprecher:
Kinder stellen eine einzigartige Herausforderung dar. Zum Beispiel: Kindern haben nicht genügend Zeit gehabt um psychosoziale Fähigkeiten zu entwickeln, die notwendig sind um die Schmerzen und Leiden zu bewältigen, die SRD verursacht. Daneben fürchten sich gewöhnlich Kinder mehr als Erwachsene vor Nadeln. Diese sind aber ein grundlegendes Instrument, welches zu Sympathikusblockaden notwendig ist. Diese Furcht und Angst der Kinder führt zu einer Erniedrigung ihrer Schmerzschwelle, die dann Nervenblockaden oder andere medizinische Massnahmen noch schmerzhafter machen.

Andere Bedenken bei Kindern betreffen die kosmetische Seite. Kinder scheinen von einer möglichen Narbenbildung nach chirurgischen Eingriffen mehr beunruhigt zu sein. Diese Sorgen haben bei den Kindern und ihren Eltern zu einer grossen Verwirrung und Frustration geführt. Obwohl keine grossen Studien zum Auftreten von SRD in Kindern durchgeführt wurden, scheinen einige allgemeine Aussagen über betroffene Kinder möglich. Veröffentlichte Fallberichte legen nahe, dass das Auftreten von SRD dramatisch bei Kindern zwischen 9 und 11 Jahren ansteigt und dass vor allem junge Mädchen betroffen sind.

Während dieser Sendung werden wir sehr viel über SRD hören über die Erzählungen der Kinder. Die zwei Kinder in dieser Sendung sind typisch für Kinder die von SRD betroffen sind. Beide sind weiblich und 10 bis 14 Jahre alt. Diese zwei Kinder wurden aber aus einem wichtigen anderen Grund ausgewählt. Diese beiden Fälle illustrieren dass SRD nicht immer gleich verläuft. Es kann zu sehr unterschiedlichen klinischen Verläufen und auch in der Reaktion auf die Behandlungsverfahren kommen. Diese Unterschiede haben zu der Vermutung Anlass gegeben, dass es vielleicht verschieden Untergruppen von Patienten mit dieser Erkrankung gibt.

Diese Videokassette wurde durch die Beratung von Dr. Anthony Kirkpatrick und Dr. Dennis Bandyk möglich gemacht. Nun stellen Sie sich bitte folgende Situation vor:

Lacey Booth

Die Patientin wurde von einem Kinderarzt, einem Orthopäden, einem Rheumatologen und einem Neurologen untersucht, ohne dass eine Diagnose gestellt werden konnte. Als sie dann in der Universität von Süd-Florida untersucht wurde, kam es bei leichter Berührung oder sanftem Überstreichen zu Schmerzen im linken Bein, die es Ihr auch nicht erlaubten, sich auf das betroffene Bein zu stellen.

Lacey wurde zu einem Rollstuhl begrenzt

Vor kurzem hat sich Dr. Kirckpatrick mit dem Kind und seiner Mutter zu einer Nachuntersuchung und Verlaufskontrolle getroffen. Dieses Interview wurde nicht in einem Studie aufgezeichnet. In der Tat, hat Dr. Kirckpatrick einfach eine Kamera auf eine Ecke seines Schreibtisches gestellt und begann aufzunehmen. Was diesem Interview vielleicht an technischer Perfektion fehlt wurde von den ehrlichen und spontanen Antworten von Mutter und Kind wett gemacht.

(Interview beginnt)

Dr. Kirkpatrick:
Nachdem wir bei dir diese Blockaden gemacht hatten, haben wir uns hier in meinem Büro getroffen, kannst du dich erinnern?

Lacey:
Ja

Dr. Kirkpatrick:
Ja?

Lacey:
Mutti hatte ihre Schlüssel verloren

Lacey's Mutter:
Ich hatte meine Schlüssel verloren

Dr. Kirkpatrick:
Das stimmt! Das nenne ich gutes Gedächtnis, du hast ein gutes Gedächtnis. Du erinnerst dich also. Das stimmt. Nun, versuche dich mal an das Treffen zu erinnern. Was denkst du... was war das Wichtige auf das ich Wert gelegt habe? Was glaubst du habe ich versucht dir bei diesem Treffen zu vermitteln? Kannst du dich erinnern?

Lacey:
Nein.

Dr. Kirkpatrick:
Du erinnerst dich nicht? Okay. Nun, ich denke, das eins der Dinge war, dass du auf die sympathischen Blockaden nicht so reagiert hast um deine Mutter wirklich glücklich zu machen. Es sah so aus, als ginge es dir besser, aber du warst dir da nicht wirklich sicher und ich sagte, dass es besser wäre keine Vermutungen über diese Dinge anzustellen. Lass es uns so sagen, deine Reaktion auf die Blockaden war einfach nicht sehr gut.

(Lacey nickt)

und nun, erinnerst du dich nicht mehr daran, was ich dann empfohlen habe und zu dem Zeitpunkt dann auch ausdrücklich empfohlen habe, erinnerst du dich daran was ich gesagt habe woran wir arbeiten müssten, einige Ideen die wir versuchen müssen... erinnerst du dich?

Lacey und ihre Mutter besprechen Sie SRD

Dr. Kirkpatrick:
Okay.

Lacey:
Sie sagten etwas über Nadeln.

Dr. Kirkpatrick:
Okay. Was habe ich über Physiotherapie gesagt? Erinnerst du dich?

Lacey:
Sie sagten ich muss versuchen wieder zu gehen

Dr. Kirkpatrick:
Genau und was habe ich noch gesagt?

Lacey:
Weis ich nicht mehr.

Dr. Kirkpatrick:
Okay, gut. Ich weis nicht, ob sich deine Mutter noch erinnert. (Zu Lacey's Mutter) Können Sie sich an einige Ideen erinnern, die wir besprochen haben?

Lacey's Mutter:
Ich glaube wir haben darüber gesprochen Sie ins Schwimmbad zu bringen.. äh ... ich bin mir nicht sicher mich genau zu erinnern.....

Dr. Kirkpatrick:
Ja, für mich war das ein wichtiges Treffen und deshalb so wichtig, weil ich mir gewünscht habe, dass es dir besser geht. und ich hatte das Gefühl, dass ich wusste, woran es dir gefehlt hat damit es dir besser gehen würde. Lass mich dir sagen, an was ich mich erinnere Ihnen und Ihrem Mann und zu Lacey gesagt zu haben und das war dies: Es ist nur allzu verständlich warum du dich so gesträubt hast dein Bein zu belasten. Es ist nur allzu verständlich, und deine Eltern mussten das auch verstehen, das die Schmerzen, die durch SRD verursacht werden, mit nichts anderem vergleichbar sind oder würdest du mir nicht zustimmen?.

Lacey:
Mmhm. (nickt zustimmend mit dem Kopf)

Dr. Kirkpatrick:
Und wenn du über Schmerzen klagst, muss das jeder respektieren. Ich glaube deine Mutter erinnert sich, dass ich das gesagt habe, es......

Lacey's Mutter:
Uh huh.

Dr. Kirkpatrick:
bedeutet nicht, dass du dich wie ein grosses Baby oder so etwas benimmst, sondern dass es einfach weh tut, es so weh tut wie es sich niemand vorstellen kann, vor allem ein Kind. Und ich habe gesagt, es ist normal, das man es dann nicht bewegen will, es ist normal. Es ist normal, dass man sich nicht darauf stellt, weil, weist du, so schützen wir uns halt vor Schmerzen, richtig?

Lacey:
(nickt zustimmend mit dem Kopf)

Dr. Kirkpatrick:
Wenn wir immer und immer wieder auf Glasscherben auf dem Boden treten würden, dann würden wir irgendwann verbluten, richtig? Deshalb war es nur allzu normal, was du getan hast. Aber erinnerst du dich daran was ich sagte, etwas zu was das führen kann, etwas zwischen den Zeilen, dass es

Lacey:
es dir nicht weh tun würde

Dr. Kirkpatrick:
Sehr gut Lacey. Du hast ein gutes Gedächtnis. Du hast ein gutes Gedächtnis.

Lacey's Mutter:
Sie sagten, dass Schmerz nicht immer schädigend ist

Dr. Kirkpatrick:
Das stimmt, wir haben das gesagt. Schmerzen zu haben heisst nicht immer geschädigt zu werden. Aber ich habe auch gesagt, dass du nicht gezwungen werden solltest Dinge zu tun die weh tun, das müsse von dir selbst kommen. Du musst das verstehen und das ist wirklich nicht einfach, oder? Sei ehrlich

Lacey:
(Schüttelt verneinend den Kopf)

Dr. Kirkpatrick:
Das ist nicht einfach, oder?

Lacey:
Nein.

Dr. Kirkpatrick:
Es ist deshalb nicht einfach weil .... besonders für ein Kind... ich meine, wir, als Erwachsene können uns eine eigene Meinung machen und sagen, ich glaube Dr. Kirkpatrick, und er sagt es wird mich nicht gefährden, es wird mir nicht die Knochen brechen und meine Gewebe zerstören und so weiter. Ich könnte wahrscheinlich deine Mutter von dieser Idee überzeugen, aber versuch das mal davon ein Kind zu überzeugen? Würdest du mir nicht zustimmen? Es ist bei einem Kind einfach nicht so leicht?

Lacey:
(nickt zustimmend und lächelt)

Dr. Kirkpatrick:
Weil du einfach noch nicht so viel erlebt hast in deinem Leben. Ich meine in den 10 Jahren. Du verstehst, was ich meine? Richtig?

Lacey:
(nickt zustimmend und lächelt)

Dr. Kirkpatrick:
Also, was hast du getan? Ich meine, anscheinend hast du ja etwas gemacht. Wie ist es gekommen, dass du angefangen hast dich zu bewegen? Erklärs mir, was ist passiert?

Lacey:
Ja, ähh... Mama hat gesagt, dass wir umziehen müssten, wenn ich nicht aus dem Rollstuhl rauskäme, weil unser Haus ganz viele Treppen hat und das geht mit dem Rollstuhl einfach nicht. Dann im Schwimmbad, ich hab versucht im Schwimmbad zu gehen. Am Anfang hat das nicht geklappt, und dann gings. Ich bin die Stufen im Schwimmbad hochgegangen und Mama hat mich festgehalten. Dann bin ich mit Vati die Stufen im Schwimmbad hochgestiegen. Und dann, eines Tages holte ich meine Krücken raus und versuchte einfach mal zu gehen zuerst einen Fuß dann den andern. Es war eigentlich gar nicht so schlimm, aber es hat schon ordentlich weh getan. Dann, hab ich das Mama gezeigt. Und dann, als ich bei Mama war hab ich was gemacht was so schrecklich weh getan hat. Erinnerst du dich noch?

Lacey's Mutter:
Ja, ja. (nickt zustimmend)

Lacey:
Sie lag im Bett. Sie hat mir zugeschaut, wie ich ums Bett rum gehe und ich war an der Kante des Bettes, ich gehe, Aua! Ich glaube ich hüpfte etwas, weil wenn ich an Krücken gehe, hüpfe ich so irgendwie. Ja ich glaube ich bin etwas gehüpft und das hat richtig weh getan, aber ich habs einfach immer wieder getan und irgendwann konnte ich wieder gehen, langsam.

Dr. Kirkpatrick:
Langsam?

Lacey:
Ja, so ganz kleinen Schritte. Und dann konnte ich immer grössere Schritte machen, weil ich mir gesagt habe - warum kleine Schritte machen, dann dauerts nur viel länger irgendwo hinzukommen, und es dauert länger sich dann wieder ausruhen zu können. So hab ich angefangen grössere Schritte zu machen und es war gar nicht so schlimm.

Dr. Kirkpatrick:
Aha.

Lacey:
Und so ist es dann passiert.

Dr. Kirkpatrick:
Wie lang ist das her, ungefähr? Wie lang ist das so ungefähr her, dass du diese kleinen Schritte, weil ich heute keine kleinen Schritte gesehen habe, Ich habe keine kleinen Schritte gesehen. Wie lange ist es her, dass du die kleinen Schritte gemacht hast, was denkst du?

Lacey:
Hm...weis nicht.

Lacey's Mutter:
Das war im Juli..

Dr. Kirkpatrick:
Im July?

Lacey's Mutter:
Hm Hmm. (nickt zustimmend)

Dr. Kirkpatrick:
Nun, jetzt ist Oktober, wir sprechen also von vor 3 Monaten, so ungefähr?

Lacey:
(nickt zustimmend)

Dr. Kirkpatrick:
Nun, du hast seither grosse Fortschritte gemacht. Wie stehts aber hiermit. Wie stehts mit .... hmm... erzähl mir etwas von den Dingen die du heute so unternimmst. Ich meine. ich habe gehört, dass einige Dinge, die du ausprobiert hast dich körperlich sehr anstrengen, richtig?

Lacey:
(nickt zustimmend)

Dr. Kirkpatrick:
Okay.

Lacey:
Hmm... ich und Mutti sind viel Fahrrad gefahren

Dr. Kirkpatrick:
Du .. du fährst viel Rad?

Lacey gewinnt völlig zurück

Dr. Kirkpatrick:
So, So.

Lacey:
Und

Lacey's Mutter:
Seilhüpfen.

Lacey:
Ja, ich mache viel Seilhüpfen.

Dr. Kirkpatrick:
Wirklich? Das ist nicht schlecht.

(Interview endet)

Dr. Kirkpatrick:
Es ist sehr schwer zu beurteilen, welchen genauen Anteil in der offensichtlichen Verbesserung von Lacey's Zustand nun der Serie von Sympathikusblockaden, oder wie viel von der psychologischen Konditionierung, die sie bekommen hat, zuzuschreiben ist. Der Ausspruch "Schmerzen zu haben heisst nicht Schaden zu erleiden" scheint ein wichtiges Prinzip, aber bei der Verwendung dieses Prinzips muss folgendes beachtet werden:

Erstens: Der Eckpfeiler der SRD Therapie ist das normale Benutzen der Extremität. Der Patient muss die betroffene Extremität so viel es eben geht benutzen.

Zweitens: Physiotherapeuten werden die Patienten oft passiv beüben, die an den starken Schmerzen scheitert, ja sogar zu neuen Verletzungen führen kann.

Drittens: Es braucht sehr viel Zeit zu lernen, dass in diesem Fall der Schmerz seine Schutzfunktion verloren hat.

Viertens: Auf der einen Seite heisst es den Patienten unbedingt dazu zu bringen die betroffene Extremität zu bewegen, was zu stärkeren Schmerzen führen kann. Andererseits ist es aber essential neue Schädigungen zu vermeiden.

Aber im Kontrast zu der minimalen Schmerzlinderung durch Sympathikusblockaden in Lacey's Fall, zeigt der folgende Fall eines Kindes aber, welch ein wichtiger, die Rehabilitation unterstützender Effekt Sympathikusblockaden bei Kindern mit sympathischer Reflexdystrophie haben können.

(Neuer Fall, Amanda)
Stellen sie sich vor, dass ihre Tochter eine nationale Meisterin im Kunstturnen ist, der sogar von einer renommierten Universität ein Stipendium angeboten wurde, als es, im Alter von 10 Jahren, das alles nach einen Turnunfall zu einem jähen Ende, wie im Fall von Amanda.

Amanda hatte sich zuerst das Handgelenk verletzt, eine einfache Verstauchung der Hand. Die SRD hat sich dann aber ihren ganzen Arm nach obern bis zur Schulter hin ausgebreitet. Sie benötigte eine Serie sympathischer Blockaden. Unglücklicherweise haben die Sympathikusblockaden aber nicht zu einer dauerhaften Rückbildung der Beschwerden geführt, weshalb eine Sympathektomie der rechten oberen Körperhälfte durchgeführt wurde. Daraufhin hat sich die Patientin sich an der unteren linken Extremität verletzt, eine einfache Knöchelverstauchung. Wieder, haben sich die Symptome das ganze Bein hoch bis ins Gesäss ausgebreitet.

Eine Serie von Sympathikusblockaden wurde durchgeführt. Erneut kam es bei der Patientin nicht zu einer dauerhaften Beschwerdefreiheit und daher unterzog sie sich auch einer Sympathektomie der unteren Extremität.

Kürzlich erst verletzte sich die Patientin an der unteren rechten Extremität und erneut musste eine Serie von Sympathikusblockaden durchgeführt werden. Zu Zeit werden diese durchgeführt um eine Mobilisation der unteren rechten Extremität überhaupt zu ermöglichen.

(Demonstration der Anatomie der Nerven)

(Sympathektomie wird erklärt)

Dr. Kirkpatrick:
Manchmal reicht eine Serie von Sympathikublockaden einfach nicht aus um eine dauerhafte Beschwerdefreiheit der Patienten zu erreichen. Unter diesen Umständen kann eine anhaltende Blockade oder Sympathektomie notwendig werden. An der oberen Extremität können durch die Rippen hindurch mit einer Optik die Nerven neben der Wirbelsäule aufgesucht und entfernt werden. An der unteren Extremität gibt es zwei Verfahren zur Auswahl. Wir können die Nerven mit einer Nadel aufsuchen und sie mit einer Chemikalie, dem Phenol, auflösen, oder eben chirurgisch, in dem man über eine Operation die Nerven aufsucht und entfernt.

Eine anderes Problem, v.a. bei Kindern ist die Angst vor Nervenblockaden. In diesem Ausschnitt des Interviews erzählt Amanda von ihren Erfahrungen mit Nervenblockaden und intravenöser Sedierung. Bei Kindern wendet man üblicher Weise die Sedierung bei Nervenblockaden an. Kombinationen von Midazolam und Propofol wurden dabei erfolgreich zur Unterdrückung der Angst eingesetzt. Leider sind höhere Dosierungen dieser Medikamente notwendig um Bewegungen während der Verfahren zu vermeiden. Das kann aber bei den Kindern das unangenehme Gefühl einen "Kater" zu haben hervorrufen. Wir haben erfolgreich kleine Dosen von Ketamin eingesetzt, welches die Sedierung verstärkt und die nötigen Dosen von Midazolam und Propofol zu senken vermag und das Katergefühl vermeidet. Zudem, konnten wir kürzlich in Studien zeigen, dass die Atmung durch kleine Dosen von Ketamin angeregt werden, was zur Erhöhung der Sicherheit bei tiefer Sedierung beiträgt.

Lassen Sie uns nun Amanda zuhören, wenn sie über ihre Erfahrungen mit tiefer Sedierung und Nervenblockaden erzählt:

(Interview mit Amanda über Sedierung und Nervenblockaden beginnt)

Dr. Kirkpatrick:
Nun, wie du selbst weisst, wenn man Kinder behandelt, ist Angst sehr wichtig, die Angst vor den verschiedenen Therapien, durch die du ja so oft durch musstest, viele Nervenblockaden. Was ich sagen will, du hattest viele du hast sie einfach immer wieder gebraucht, junge Dame, du hast einfach sehr viele gebraucht, ich meine, wenn du sagen würdest ich hatte 50 oder 60, nicht dass ich alle von ihnen gemacht hätte, aber du weißt es waren einfach sehr sehr viele. Da waren viele Nervenblockaden, Smypathektomien oben und unten.

Amanda:
Ja.

Amanda Alberigi und Mutter besprechen SRD

Dr. Kirkpatrick:
Ich meine da ist einiges bei die passiert. Ich frage mich nur, machen dir Nervenblockaden Angst?

Amanda:
Nein, vielleicht die ersten, ja, aber......

Dr. Kirkpatrick:
Ja, aber mit der Zeit...

Amanda:
Ich vertraue Ihnen.

Dr. Kirkpatrick:
Erzähl uns doch mal, nicht vom Vertrauen, sondern von den Blockaden. Weißt du, wenn wir dich behandelt haben, dann haben wir doch eine Medikament eingesetzt. Wie setzen das nicht alleine, sondern zusammen mit einem Beruhigungsmittel ein, ja?

Amanda:
Ach ja.

Dr. Kirkpatrick:
Dorm..... Midazolam

Amanda's Mutter:
Dormicum.

Dr. Kirkpatrick:
Und wir haben Ketamin eingesetzt. Wir haben Ketamin eingesetzt, damit du weiter atmest. Und wir wissen, dass Kinder und junge Menschen viel Sauerstoff brauchen. Und ich meine, die brauchen Sauerstoff einfach wie verrückt und wenn sie den nicht kriegen, werden sie ganz schnell blau, verstehst du? Deshalb haben wir Ketamin benutzt. Nun. als wir dir Ketamin gegeben haben kannst du dich da.. ich meine zum Beispiel träumen manche Menschen, andere aber nicht. Hast du darunter jemals geträumt?

Amanda:
Nein.

Dr. Kirkpatrick:
Hattest du jemals . erinnerst du dich an.. ähh... nun gut nicht Träume.. aber verrückte Dinge wie Farben oder so was ? Nein?

Amanda:
Nein.

Dr. Kirkpatrick:
Nein? Warst du einfach weg?

Amanda:
Ja vollkommen weg.

Dr. Kirkpatrick:
Du warst vollkommen weg.

(Interview Diskussion über Sedierung und Nervenblockaden endet)

Dr. Kirkpatrick:
Es ist wichtig zu betonen, dass man Ketamin niemals alleine anwenden sollte. Es sollte zusammen mit anderen Sedativa eingesetzt werden, ansonsten können die Kinder in einem unangenehmen Zustand erwachen. Die Infusionsnadel sollte an einem anderen Ort als dem Eingriffsraum angelegt werden. Der Eingriffsraum kann eine sehr furchterregende Umgebung sein. Zusätzlich können Eltern, ohne das zu wollen Angst bei den Kindern hervorrufen, vor allem dann, wenn sie sich selbst vor Nadeln fürchten. Deshalb, kann es am besten sein, wenn die Eltern während der Anlage der Infusionsnadel nicht dabei sind.

Kosmetische Gesichtspunkte, z.B. Narbenbildung nach Operationen sind eine andere Sorge von Kindern. Amanda erzählt von diesen Sorgen während des Interviews.

(Interview mit Amanda über kosmetische Gesichtspunkte /Narbenbildung)

Dr. Kirkpatrick:
Lass uns mal über etwas anderes sprechen, etwas das du und vor allem du, viel besser als wahrscheinlich alle die ich getroffen habe, uns helfen kannst zu verstehen, nämlich über was sich Kinder sonst noch so Sorgen machen. Ich denke dabei daran, dass du vielleicht, nachdem das Phenol nicht lange genug gewirkt hat.... operiert werden musstest, die operative Sympathektomie. Und natürlich haben junge Leute Angst vor Narben. Ich meine, weil Bikini's und solche Dinge ja in Mode sind.

Amanda:
(nickt zustimmend)

Dr. Kirkpatrick:
Na, Amanda, dann erzähl mir doch ein bisschen darüber.

Amanda:
Meine, ähhh. die Narben stören mich eigentlich nicht wirklich, manchmal weiss ich gar nicht mehr, dass die noch da sind. Ich meine, die unter meinem Arm sind ja ganz gut verheilt, mit Ausnahme der von dem Schlauch im der Brust, die ist immer noch da, aber...

Dr. Kirkpatrick:
Die ist noch da?

Amanda:
...aber die werden mich nicht stören.

Dr. Kirkpatrick:
Aber stell dir doch einfach mal vor wenn du dich hübsch machen willst. Ich bin mir sicher, egal ob bei dir oder einem anderen Kind, dass es da kleine kosmetische Tricks gibt das ein bisschen zu vertuschen. Ähh. ich habe mir sagen lassen, klar bin ich kein Experte für so was, aber ich habe mir sagen lassen, dass... ja... zum Beispiel Frauen nach Brustvergrößerungen, das sie kleine Pflasterstreifen mit irgendwelchem Zeugs draufkleben.

Amanda:
Ihh... das ist das schmerzhafteste was ich jemals meinem Leben auszuhalten hatte

Amanda's Mutter:
Wir haben das probiert.

Dr. Kirkpatrick:
Oh, du hast das probiert. Okay.

Amanda:
das machen wir nicht mehr.

Dr. Kirkpatrick:
Nun erzähl mir, was ist denn passiert?

Amanda:
Ich hab das mit dort probiert wo der Schlauch in der Brsut war und das hat sehr weh getan.

Dr. Kirkpatrick:
Das tut also weh, wirklich?

Amanda:
Na ja, wenn sie's runterziehen, dann tuts weh, ja fürchterlich weh!

Dr. Kirkpatrick:
Ach so, anders gesagt man klebt das nur vorübergehend auf aus welchem .

Amanda:
Genau. 24 Stunden.

Amanda's Mutter:
Genau. Das ist eine Folie und man lässt die für 24 Stunden drauf, dann muss man die runtermachen. Es hat zwar die Schwellung und die Farbe gebessert, das war ja eine wulstige Narbe... und die ist ja von innen nach aussen abgeheilt, daher wusltiger. Während die auf Ihrem Bauch, die immer noch sehr empfindlich ist, da haben wir das gar nicht erst getraut. Aber sie hat Vitamin E genommen und 50-er Sonnencreme, wenn sie im Sommer draussen war.

Amanda:
ich zeige meine Narben.

Amanda's Mutter:
...und versucht sie nicht zu verstecken. Sie lässt sich davon eigentlich nicht stören.

Dr. Kirkpatrick:
Gut, gut,...nun lass mich dich noch was fragen.falls ich's verstehe, ich habe diese Technik noch nie gesehen.

Amanda:
Es nennt sich Silikonpflaster

Dr. Kirkpatrick:
Also das ist ein Silikonpflaster?

Amanda:
Ja, genau.

Dr. Kirkpatrick:
Nun, lässt das Ding. also du klebst das drauf, lässt es 24 Stunden drauf und nimmst es dann runter? Lässt das dann irgendwas auf der Haut zurück? Ist es das was es bewirken soll?

Amanda's Mutter:
Keine Ahnung.

Amanda:
Man muss das alle 24 Stunden wechseln.

Dr. Kirkpatrick:
Alle 24 Stunden?

Amanda und ihre Mutter zusammen:
Ja genau und dann über 30 Tage wechseln.

Dr. Kirkpatrick:
Also, das ist kein Pflaster das man draufklebt und drauflässt um was abzudecken, vielmehr gehts darum wie es nach dem runternehmen dann aussieht?

Amanda:
Es soll die Narbe mehr und mehr verschwinden lassen.

Amanda's Mutter:
Es schrumpft die Narbe.

Dr. Kirkpatrick:
Ach so. Es schrumpft die Narbe. Aber du sagst, als du das so zum Spass ausprobiert hast, war es doch schmerzhaft es runterzunehmen.

Amanda:
Ja, fühlt sich so an als ob man Pflaster abreist, nur 10 mal grösser

Dr. Kirkpatrick:
Ach so, genau...

Amanda's Mother:
Ja, weil das Ding einfach 5 auf 3 cm gross ist

Dr. Kirkpatrick:
Ich verstehe. Also, die Smypathektomie an der unteren Extremität ist nun 14 Monate her....

Amanda:
Nein.

Amanda's Mutter:
Nein, nein, am 2. April.

Dr. Kirkpatrick:
am 2. April...

Amanda's Mutter:
am 2. April, 2001. Vor sieben Monaten.

Dr. Kirkpatrick:
Vor sieben Monaten. Kann ich mal deine Narbe sehen?

Amanda:
Klar.

Amanda's Mutter:
Zeig bloss den Ring im Bauchnabel nicht

Dr. Kirkpatrick:
Oh ja. Ja komm mal etwas näher ran. So. Genau. In ordnung. Das ist die Narbe, auf die du das draufgemacht hast

Amanda:
Nein, dass ist die hier.

Amanda's Mutter:
Nur Vitamin E und Sonnencreme.

Dr. Kirkpatrick:
Gut.. ohne zu sehr in deine Privatsphäre einzudringen, kann ich die andere bitte mal sehen?

Amanda:
Hier ist eine.

Dr. Kirkpatrick:
Ja, lass sehen. Das ist nur eine, da sollten aber 3 sein.

Amanda:
Eine ist unter meiner Brust.

Amanda's Mutter:
Aber die sieht man fast gar nicht.

Dr. Kirkpatrick:
Du musst uns die unter... der Brust nicht zeigen.

Amanda's Mutter:
Man sieht die kaum noch.

Dr. Kirkpatrick:
Die sieht man ja gar nicht mehr. Halt mal da deinen Finger auf die hier. Hier, da ist eine. Lass mich mir das mal genauer ansehen. Ja, lass mich mal sehen. Ach hier, hier oben ist eine, das kleine Ding da.

Amanda's Mutter:
Das ist wo der Schlauch in den Brustkorb ging.

Dr. Kirkpatrick:
Ja, da war der Schlauch in den Brustkorb.

Amanda:
...und dann ist da .man kann die anderen nicht mehr sehen

Amanda's Mutter:
Nein es ist...

Amanda:
Man kann sie einfach nicht mehr sehen.

Amanda Mutter:
Nein, man kann.die einfach nicht mehr sehen.

Dr. Kirkpatrick:
Na, dann bleiben nur noch 2 Narben bei Ihr. Schön, das ist interessant. Nun, die einzige die eigentlich richtig wie eine Narbe aussieht ist sie da...

Amanda:
Auf meinem Bauch...

Dr. Kirkpatrick:
Ja, genau, die auf deinem Bauch. Aber das ist wichtig. Ich meine, die Narbenbildung ist wirklich auf die....

Amanda:
Auf die auf meinem Bauch.

Dr. Kirkpatrick:
Ja, die auf deinem Bauch. Nun, das ist wichtig, verstehst du, ich meine, dass wir das wissen und anderen jungen Leuten erzählen können. Hey, wenn man eine operative Sympathektomie braucht, dann bedeutet das einfach etwas mehr.

Amanda:
Hmm, ja.

Dr. Kirkpatrick:
Nun, dann erzähl uns doch mal, du hast ja jetzt beides hinter dir. Wenn du dich zurück erinnerst, an die Zeit in der du dich von beiden Operationen erholt hast, welche war denn die Operation, mit der du mehr Probleme hattest, was würdest du sagen?

Amanda:
Die oben.

Dr. Kirkpatrick:
Wirklich? Und warum die?

Amanda:
Na weil ich 24 Stunden auf der Intensivstation lag und einen Schlauch im Brustkorb hatte.

Dr. Kirkpatrick:
Mit dem Schlauch im Brustkorb?

Amanda:
Ja, das war hart.

Dr. Kirkpatrick:
Das war hart?

Amanda:
Das war richtig hart.

Dr. Kirkpatrick:
Hat man dir dafür Schmerzmittel gegeben?

Amanda:
Die haben mir Morphium gegeben, aber ich wollte keins mehr, also hab ich bloss Ibuprofen genommen.

Dr. Kirkpatrick:
Ja, das macht dich so benommen? Ist das der Grund?

Amanda:
Nein. Mir war schlecht.

Dr. Kirkpatrick:
Dir war schlecht, so richtig übel?

Amanda:
Ganz genau.

Dr. Kirkpatrick:
Ja, hmm, ja aber... natürlich wissen wir alle für die Operation unten, ...die untere... die für den Unterkörper..., warst du am nächsten Tag draussen, oder, nach Hause entlassen.

Amanda:
Mmm, mmm.

Dr. Kirkpatrick:
Weisst du, das ist irgendwie interessant, weil du warum? Bei Erwachsenen ist das genau andersrum.

Amanda's Mutter:
Ja, das hat uns Dr. Bandyk gesagt. Er hat gesagt, meine Patienten gehen normal nie vor dem 4.Tag nach Hause.

Dr. Kirkpatrick:
So ist es. Die kommen nach der Sympathektomie an der oberen Extremität schneller nach Hause als für die unten. Und das ist genau der Unterschied, das ist sehr wichtig.

Amanda's Mutter:
Wir waren für die Operation oben 5 Tage im Krankenhaus, für die untere weniger als 24 Stunden. Und die gleiche Nacht ist sie nach der unten schon wieder herumgelaufen

Dr. Kirkpatrick:
Schön. Was ich hier machen will, Sie wissen doch, dass ich das Video von dem kleinen Wurm habe, den sie dir entfernt haben.

Amanda's Mutter:
Ja.

Dr. Kirkpatrick:
Hab ich Ihnen das Video geschickt?

Amanda's Mutter:
Das haben Sie, ja.

Amanda:
Ja.

Amanda's Mutter:
Denke positiv und sei stark. Vertraue deinem Arzt. Ich glaube, die sind halt die einzigen, die wirklich wissen was richtig ist. Ich meine, und wenn sie sich nicht wohl fühlte mit diesen ganzen Entscheidungen, ....habe ich immer versucht sie mit in die Entscheidungen einzubinden, weil ... es ja ihr Körper ist... weil es ja ihr passiert... nicht meiner. Dann kann ich ja nicht sagen, das oder jenes wird es besser machen, lass uns das tun, und daher war es ihre eigene Entscheidung. Ich denke, sie, wissen sie, jedes Kind braucht das. Aber sie müssen auch die Folgen kennen, sagten Sie, die Narben, wissen Sie? Sind sie so verunsichert, dass sie einfach keine Narben wollen, oder wollen sie einfach nur die Schmerzen behalten? Wollen sie einfach die Schmerzen ertragen oder wollen sie das es besser wird.

Dr. Kirkpatrick:
Genau.

Amanda's Mutter:
Und da wir wussten, was der beste Weg war damit es mir besser gehen würde, machten wir die Entscheidung, eine sehr gute Entscheidung es getan zu haben.

Dr. Kirkpatrick:
Nun Amanda, was ist deine Lektion daraus? Stimmst du zu?

Dr. Kirkpatrick:
Richtig.

Amanda:
Man kann nicht negativ denken.... (nicht hörbar)

Dr. Kirkpatrick:
Genau.

(Interview mit Amanda endet)

(Dr. Bandyk diskutiert die Sympathektomie)

(Dr. Bandyk's Diskussion endet)

(Dr. Kirkpatrick's Diskussion beginnt)

Dr. Kirkpatrick:
Einige Kinder mit SRD verbessern sich unter konservativer Therapie. Tatsächlich, unterstützt die pädiatrische Literatur die Meinung, das eine hohe Prozentzahl von Kindern sich nur durch aktive Mobilisation und psychologische Konditionierung verbessert. Es ist zweifelsohne eine Kunst, ein Kind über schrittweise Erhöhung der Belastung und Mobilisierung der betroffenen Extremität und damit ihnen das Verstehen des Unterschiedes zwischen schützendem und nicht schützendem Schmerzes zu ermöglichen. Wie in diesem Video gezeigt, können einige Kinder stark von Übungen in einem Schwimmbad profitieren.

Wie eine kürzlich vorgelegte Studie der Harvard Medical School gezeigt hat, muss man jedoch wachsam für Rückfälle sein, auch dann, wenn ein Kind nach einem SRD Schub in eine komplette Remission kommt. In dieser Untersuchung konnte gezeigt werden, dass Rückfälle von SRD-Episoden bei Kindern in bis zu 40% der Patienten auftraten, jedoch waren die meisten dieser Rückfälle weniger schwer als der erste Schub.

Eine Vielzahl von Medikamenten sind bei Kindern hilfreich, aber in der pädiatrischen Literatur zeichnet sich keine spezifische Wirksamkeit der meisten dieser Medikamente für die Schmerzen bei SRD ab. Versuche mir Antidepressiva, wie Nortriptylin scheine hilfreich als Komedikation um bessere Schlafqualität in vielen Patienten zu erreichen. Antikonvulsiva, wie Gabapentin können manchmal helfen. Bei mehreren Patienten war eine kurze Behandlung mit Prednisolon in frühen Verläufen hilfreich, hingegen in anderen Patienten nicht. Es ist nur allzu klar, dass weitere Forschung dringend gebraucht wird um das beste Behandlungsverfahren für Kinder zu finden.

Ein anderer wichtiger Punkt scheint sich in mehreren Fallserien abzuzeichnen, eine grosse Zahl der Kinder mit SRD war sehr in sportliche, tänzerische oder turnerische Aktivitäten engagiert. Tatsächlich scheint gerade der Leistungssport die Gefahr von schweren Verletzungen mit sich zu bringen, wie in diesen kurzen Videobeiträgen deutlich geworden ist. Es sollte betont werden, dass die aber die meisten Kinder die aktiv turnen oder andere Sportarten ausführen keine SRD bekommen. Es ist aber eine Tatsache, dass SRD auch von Bagatellverletzungen ausgelöst werden kann.

Unser besonderer Danks gilt aber Lacey und Amanda für ihren grossen Beitrag, uns in Sachen SRD weiterzubilden.

Männlicher Sprecher:
Einige Schlüsselbemerkungen, die in diesen Videos vorkamen sollten hervorgehoben werden.

Die Pathophysiologie der SRD ist noch unzureichend bekannt. Die Darstellung die am Anfang des Videos gezeigt wurde ist im besten Fall eine Übervereinfachung dessen, wie SRD entsteht. Tatsächlich, wird die SRD von einigen komplexes regionales Schmerzsyndrom genannt um die Implikation, dass sie Erkrankung eine Reflex des sympathischen Nervensystems benötigt zu vermeiden. Diese beiden pädiatrischen Fälle zeigen aber plastisch, dass die Variabilität im klinischen als auch beim therapeutischen Verlauf immens gross ist.

Es muss klar gesagt werden, dass die Therapie der SRD viel Zeit benötigt. Erwarten sie keine sich über Nacht einstellenden Erfolge. Eine aktive Mitwirkung der Kinder ist Grundvoraussetzung.

Es muss betont werden, das dieses Video ein Fallbericht über zwei Kinder, die mit SRD kämpfen, ist. Das Video ist nicht als allgemeingültige Darstellung von Therapieoptionen, die für Kinder mit SRD bestehen, anzusehen. Das Video handelt medizinische Studien, kognitive und verhaltenstherapeutische Ansätze der Schmerzbehandlung, die therapeutischen Standbeine der Therapien, die den meisten Kindern mit SRD geholfen haben, relativ schnell ab. Neben der Sympathektomie gibt es noch andere invasive Therapien, wie die des Rückenmarkstimulators, der in einer kleinen Zahl von Kindern mit SRD sinnvoll erscheinen kann. Da aber jeder Fall unterschiedlich ist kann und darf die in diesem Video enthaltene Information nicht genutzt werden, um individuelle Gesundheitsprobleme in SRD-Patienten weder zu diagnostizieren, noch zu behandeln. Die Therapie muss individualisiert durch einen Spezialisten erfolgen.

Wir hoffen, dass Sie diesen Überblick über SRD bei Kindern als hilfreich empfinden.